OUÇA: Autoridades querem centro de referência para doenças raras

Campo Grande(MS) – São 8 mil doenças raras o mundo, segundo a organização Mundial da Saúde e no Brasil, 13 milhões de pessoas  sofrem com enfermidades e além disso  enfrentam dificuldades e só  conseguem atendimento e medicamentos para o tratamento através da Justiça. Uma Portaria, por não ter força de lei,  precisa  de pactuação dos gestores do SUS (Sistema Único de Saúde) nos estados e municípios. Ela estabelece diretrizes para a atenção integral para pessoas com doenças no SUS. Alessandra Rossi Cáceres, coordenadora do Núcleo de Assistência Social  da secretaria de Saúde em Campo Grande anuncia os  benefícios que os pacientes recebem

Autoridades  da saúde, representantes de classe e pacientes acometidos por doenças raras defenderam, na  audiência pública na noite desta quinta-feira (08), a implantação de um Centro de Referência específico. O espaço, previsto na Portaria Ministerial 199, de 30 de janeiro de 2014, seria o primeiro do Centro-Oeste. Hoje o Estado tem um  rede para  atender  aos portadores, como detalha Sandra Songa Vieira, gerente da rede de cuidados das  pessoas com deficiência,  que esta na rede de assistência desde 2012.

São  oito centros no Brasil, a maioria nas regiões Sudeste e Sul. Os pacientes de outras  regiões precisam  se deslocar para o tratamento de saúde. A implantação reuniria os serviços de forma  integral e atuaria em outras áreas,  como a pesquisa científica e seria o  primeiro Centro da região Centro-Oeste.  Nélio Estabile, coordenador do  Comitê do Judiciário para a Saúde, valorizou a implantação da unidade.

Estebilie disse ainda que para a criação de centro, o poder judiciário não precisa ser provocado. O debate foi proposto pelo vereador Fritz e convocado pela Comissão Permanente de Saúde da Casa de Leis, composta ainda pelos vereadores Dr. Livio (presidente), Enfermeira Cida Amaral (vice-presidente), Dr. Wilson Sami e Veterinário Francisco. Para a vereadora Cida, o poder público deve levantar essa bandeira.

João Flores Junior

Foto Izaias  Medeiros/ Assessoria câmara de Vereadores.